Громадська спілка “Орфанні захворювання України” виставила картонних мітингувальників на вулиці Грушевського біля будівлі МОЗ. Про це повідомляє Хрещатик.News з посиланням на канал 24 та фб-сторінку спілки.
Через карантин спілка не змогла влаштувати перед МОЗ справжню акцію протесту і виставила картонних активістів, аби звернути увагу на проблему з орфанними хворобами в Україні. В спілці, яку підтримують кілька пацієнтських організацій і низка профільних фахівців, вважають, що МОЗ порушує протоколи лікування таких пацієнтів і не дослухається до лікарів.
“Дві попередні команди нас не чули. А час грає проти нас — пацієнти з рідкісними хворобами не можуть чекати, поки мине епідемія COVID-19 — їхнє лікування не можна ставити на карантин. Перерва в лікуванні вражає більше ніж коронавірус”, — говорить голова громадської спілки Тетяна Кулеша.
Спілка “Орфанні пацієнти України” вимагає:
- приймати рішення щодо лікування та закупівлі препаратів для орфанних хворих відкритою радою фахівців;
- негайно закупити необхідні ліки, згідно протоколів лікування і рекомендацій фахівців;
- чесного й прозоро розподіляти кошти на фінансування медичної галузі.
“Міністерство охорони здоров’я України порушує права орфанних пацієнтів і приймає рішення щодо розподілу фінансування та затвердження переліку ліків, які можуть бути закуплені державним коштом (так звані номенклатури) за закритими дверима і всупереч фаховим висновкам лікарів”, – зазначають в громадській спільноті.
Нагадаємо, МОЗ дозволив проведення планових операцій та госпіталізацій.
Долучайтесь до нашого телеграм-каналу – читайте актуальні новини Києва!
Читайте також:
Скільки українців померло внаслідок COVID-19: статистика МОЗ
Не може бути законсервованим: аеропорт Жуляни звернувся про допомогу
Машини з піцею проти комунальників: в Києві не дали демонтувати МАФ
